zdravieprekarolinku.sk

Karolínka sa nám narodila predčasne s nízkou pôrodnou hmotnosťou a centrálnou hypotóniou. Cvičili sme Vojtovu metódu a pekne pomaličky sme napredovali. V 7 mesiaci jej života jej bolo diagnostikované zriedkavé genetické ochorenie Prader Willi syndróm (uniparentálna dizómia), ktoré veľa vecí vysvetľoval. Detičky s týmto syndrómom sa presne ako Kajka rodia nedonosené, hypotrofické, zo svalovým hypotonusom, atypickým plačom. Bola umiestnená v inkubátore, neskôr vo vyhrievanej postieľke. Od narodenia mala problém zo saním mlieka, teraz ako dvojročná zase s požutím tuhej stravy. Väčšina jedál je preto mixovaná. Nástup reči je značne oneskorený, zväčša vydáva len hrdelné zvuky.

Keď mala Karolínka 8 mesiacov sme na základe zbierky na portály Ľudia ľudom vyzberali peniažky na náš prvý rehabilitačný pobyt v Adeli. V tom čase sme riešili aj založenie nášho občianského združenia- Zdravie pre Karolinku. Psychomotorický vývoj bol približne k jej veku, dokonca niektoré zručnosti mala o dva mesiace popredu. Tešili sme sa s jej výsledkov. Od 10 mesiacov navštevovala muzikoterapiu a hipoterapiu, ktoré pomáhajú Karolínke v napredovaní.

Ako 13 mesačná absolvovala ďalší pobyt, na ktorom začala mať problémy s motorikou a očká jej začali robiť zvláštné pohyby. Skončili sme preto v nemocnici- oddelenie neurológie, kde od Vianoc 2020 až do Februára 2021 zisťovali čo spúšťa tieto reakcie. Podávali jej imunomodulačnú liečbu spolu s kortikoidmi, ktorá jej pomohla jej stav stabilizovať, keďže to celé fungovalo na autoimunitnej reakcii. Absolvovali sme množstvo vyšetrení, odberov, zobrazovacích vyšetrení a nakoniec jej bol na CT lokalizovaný zhubný nádor- neuroblastóm, so sprievodným  javom Opsoklonus-Myoklonus syndróm.

Operáciu absolvovala do týždňa, vykonaná bola radikálna resekcia neuroblastómu zadného mediastína. Nádor bol odobratý kompletne. Nasledovalo vyšetrenie Mibig v Onkologickom ústave na Heydukovej. Histológia nádoru bola s dobrými prognózami, čiže nebolo potrebné podstúpiť onkologickú liečbu. Karolínka podstupuje imumodulačnú liečbu, mesačne sme chodili na 5 dní, teraz sa pobyt skrátil hospitalizácie len na 1-2 dni. Bude jej podávaná do úplného vymiznutia neurologických prejavov

Nádor spolu s viacerými celkovými narkózami zapríčinili, že Karolínka zostala viac menej ležiaca. Rehabilitovať nebolo možné až do júna 2021 a potom veľmi šetrne. Psychomotorický vývoj je momentálne na úrovni 7-8 mesačného dieťata. Cvičenie Vojtovej metódy nám bolo zakázané pre neurologické problémy a museli sme sa zamerať na metódu Bobath.

Od septembra 2021 nám povolili intenzívnejšie cvičenie a mohli sme preto absolvovať rehabilitačné pobyty v Axise, zatiaľ 2 a teraz vo februári nás čaká ďalší.

Okrem rehabilitačných pobytov pravidelne navštevujeme muzikoterapiu a biorezonanciu. Hipoterapiu sme navštevovali v lete a opäť budeme môcť začať príchodom teplejších dní.

V roku 2021 sme boli mimo domov 76 dní, z toho 52 dní strávených v nemocnici a 24 dní na reh. pobytoch.

Navštevujeme 13 špecializovaných ambulancií.

Len vďaka zbierkam a výberu 2% z daní vieme Karolínke zabezpečiť všetky terapie, pobyty, pomôcky a výživové doplnky.

Ak by sme vyzbierali dostatok finačných prostriedkov, radi by sme absolvovali okrem rehabilitačných pobytov s Karolínkou aj delfinoterapiu v Turecku.

Často sme na cestách aj z dôvodu návštev odborných ambulancií:

• onkológia: radikálna resekcia neuroblastómu zadného mediastína,
• neurológia:- imunomodulačná liečba IVIGmi, opsoklonus-myoklonus syndróm, globálny hypotonický
• syndróm, oneskorenie vzpriamovania.
• neonatológia : predčasne narodenie, hypotrofia, riziková gravidita
• imunológia: zabezpečenie procesu očkovania-povinného, nepovinného, t.č. kontraindikované
• ortopédia: pre hypermobilitu,
• kardiologická amb.:- systolický šelesť,foramen ovale apertum, t.č. nález v norme
• pneumológia Pod. Biskupice: nočné apneu, astma,
• endokrinológia: primárne riešia syndróm PWS a nastavujú liečbu rastovým hormónom,
• ORL: zväčšené nosné mandle spojené s užívaním rastového hormónu,
• očná amb.: strabizmus a nosenie dioptrí, striedavá oklúzia denne 30min-1 hod., myoklonické pohyby očí
• zubná amb.: pre zlý chrup (spôsobené nádorom) je nutná kontrola každé 3 mesiace,
• ambulancia klinického logopéda v Skalici: Mudr. Bunová,
• ambulancia psycho-motorického vývoja: Mudr. Matušková, Bratislava.

Väčšina ambulancíí sa nachádza v Národnom Ústave detských Chorôb,  Bratislave.

Len vďaka zbierkam a výberu 2% z daní vieme Karolínke zabezpečiť všetky terapie, pobyty, pomôcky a výživové doplnky.

Preto ak sa spojíme dokážeme silné veci.