Občianske združenie Zdravie pre Karolinku
IBAN: SK03 5600 0000 0067 0635 8001
Obchodný názov banky: Prima banka Slovensko, a.s.
Číselný kód banky: 5600
Názov združenia: Zdravie pre Karolinku
Právna forma: Občianske združenie
IČO: 52 895 769
Sídlo: Nová 500/21, 900 55 Lozorno
Kontakt: zdravieprekarolinku@gmail.com
Tel. č.: 0918 822 745
Karolínka sa nám narodila predčasne s nízkou pôrodnou hmotnosťou a centrálnou hypotóniou. Cvičili sme Vojtovu metódu a pekne pomaličky sme napredovali. V 7 mesiaci jej života jej bolo diagnostikované zriedkavé genetické ochorenie Prader Willi syndróm (uniparentálna dizómia), ktoré veľa vecí vysvetľoval. Detičky s týmto syndrómom sa presne ako Kajka rodia nedonosené, hypotrofické, zo svalovým hypotonusom, atypickým plačom. Bola umiestnená v inkubátore, neskôr vo vyhrievanej postieľke. Od narodenia mala problém zo saním mlieka, teraz ako dvojročná zase s požutím tuhej stravy. Väčšina jedál je preto mixovaná. Nástup reči je značne oneskorený, zväčša vydáva len hrdelné zvuky.
Keď mala Karolínka 8 mesiacov sme na základe zbierky na portály Ľudia ľudom vyzberali peniažky na náš prvý rehabilitačný pobyt v Adeli. V tom čase sme riešili aj založenie nášho občianského združenia- Zdravie pre Karolinku. Psychomotorický vývoj bol približne k jej veku, dokonca niektoré zručnosti mala o dva mesiace popredu. Tešili sme sa s jej výsledkov. Od 10 mesiacov navštevovala muzikoterapiu a hipoterapiu, ktoré pomáhajú Karolínke v napredovaní.
Ako 13 mesačná absolvovala ďalší pobyt, na ktorom začala mať problémy s motorikou a očká jej začali robiť zvláštné pohyby. Skončili sme preto v nemocnici- oddelenie neurológie, kde od Vianoc 2020 až do Februára 2021 zisťovali čo spúšťa tieto reakcie. Podávali jej imunomodulačnú liečbu spolu s kortikoidmi, ktorá jej pomohla jej stav stabilizovať, keďže to celé fungovalo na autoimunitnej reakcii. Absolvovali sme množstvo vyšetrení, odberov, zobrazovacích vyšetrení a nakoniec jej bol na CT lokalizovaný zhubný nádor- neuroblastóm, so sprievodným javom Opsoklonus-Myoklonus syndróm.
Operáciu absolvovala do týždňa, vykonaná bola radikálna resekcia neuroblastómu zadného mediastína. Nádor bol odobratý kompletne. Nasledovalo vyšetrenie Mibig v Onkologickom ústave na Heydukovej. Histológia nádoru bola s dobrými prognózami, čiže nebolo potrebné podstúpiť onkologickú liečbu. Karolínka podstupuje imumodulačnú liečbu, mesačne sme chodili na 5 dní, teraz sa pobyt skrátil hospitalizácie len na 1-2 dni. Bude jej podávaná do úplného vymiznutia neurologických prejavov
Nádor spolu s viacerými celkovými narkózami zapríčinili, že Karolínka zostala viac menej ležiaca. Rehabilitovať nebolo možné až do júna 2021 a potom veľmi šetrne. Psychomotorický vývoj je momentálne na úrovni 7-8 mesačného dieťata. Cvičenie Vojtovej metódy nám bolo zakázané pre neurologické problémy a museli sme sa zamerať na metódu Bobath.
Od septembra 2021 nám povolili intenzívnejšie cvičenie a mohli sme preto absolvovať rehabilitačné pobyty v Axise, zatiaľ 2 a teraz vo februári nás čaká ďalší.
Okrem rehabilitačných pobytov pravidelne navštevujeme muzikoterapiu a biorezonanciu. Hipoterapiu sme navštevovali v lete a opäť budeme môcť začať príchodom teplejších dní.
V roku 2021 sme boli mimo domov 76 dní, z toho 52 dní strávených v nemocnici a 24 dní na reh. pobytoch.
Navštevujeme 13 špecializovaných ambulancií.
Len vďaka zbierkam a výberu 2% z daní vieme Karolínke zabezpečiť všetky terapie, pobyty, pomôcky a výživové doplnky.
Ak by sme vyzbierali dostatok finačných prostriedkov, radi by sme absolvovali okrem rehabilitačných pobytov s Karolínkou aj delfinoterapiu v Turecku.
Často sme na cestách aj z dôvodu návštev odborných ambulancií:
Väčšina ambulancíí sa nachádza v Národnom Ústave detských Chorôb, Bratislave.
Len vďaka zbierkam a výberu 2% z daní vieme Karolínke zabezpečiť všetky terapie, pobyty, pomôcky a výživové doplnky.
Preto ak sa spojíme dokážeme silné veci.
Nikdy nevieš, aký si silný, pokiaľ byť silný, nie je jediná možnosť, ktorú máš.
Rodičia Silvia a Lukáš Hesekovci
Občianske združenie Zdravie pre Karolinku
IBAN: SK03 5600 0000 0067 0635 8001
Obchodný názov banky: Prima banka Slovensko, a.s.
Číselný kód banky: 5600
Názov združenia: Zdravie pre Karolinku
Právna forma: Občianske združenie
IČO: 52 895 769
Sídlo: Nová 500/21, 900 55 Lozorno
Kontakt: zdravieprekarolinku@gmail.com
Tel. č.: 0918 822 745